Projet de loi bioéthique : l’avis de la LDH

Examen par le groupe de travail de la CNCDH en vue de la rédaction d’un avis à soumettre à la plénière.

Note de Danièle Lochak résumant la position de la LDH sur les questions faisant débat (décembre 2010)

Il conviendrait peut-être en préambule de dire quelques mots sur la façon de légiférer. On ne peut en effet manquer d’être frappé par le contraste entre : – d’un côté l’ambition d’ouvrir un vaste débat au sein de la société civile sur les questions de bioéthique, qui s’est notamment traduite par la prétention de faire participer les « citoyens » à des États généraux et par la variété des consultations – et de l’autre le caractère étriqué du projet de loi auquel ces discussions ont finalement abouti. En gros : on ne change rien, on ne tient aucun compte des avis émis, même lorsqu’ils sont concordants (on pense notamment à la levée de l’interdiction pesant sur la recherche sur les cellules souches). Dans un seul domaine – la levée partielle de l’anonymat des dons de gamètes – on décide d’innover, sans vraiment avoir sérieusement pesé le pour et le contre, avec une solution mal ficelée, en paraissant céder à la pression de groupes qui défendent des intérêts tout à fait légitimes mais dont on ne peut pas garantir qu’ils sont statistiquement représentatifs de l’ensemble des personnes concernées.

I – L’information de la parentèle en cas d’anomalie génétique grave :

La LDH ne saurait adhérer à la volonté exprimée à plusieurs reprises dans l’exposé des motifs et l’étude d’impact de « responsabiliser » les personnes qui, sachant qu’ils sont porteurs d’une anomalie génétique grave, refusent d’avertir la parentèle. La problématique est ici très proche de celle qu’on a vue à l’œuvre dans le cas de la transmission du VIH. Malgré toutes les précautions apparemment prises (et il n’est pas sûr que ce système sera plus facile à mettre en œuvre que celui imaginé en 2004), il est potentiellement porteur d’atteintes graves à la liberté individuelle et au respect de la vie privée. Il ne garantit pas non plus le « droit de ne pas savoir » proclamé par toutes les instances éthiques et par la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine. On s’engagerait là sur une pente très glissante que le pseudo exceptionnalisme de la maladie génétique ne saurait justifier.
La LDH fait siens, à cet égard, les arguments exposés par le CCNE dans son avis de 2003. Si le CCNE s’élève surtout contre l’hypothèse d’une sanction pénale, son analyse vaut tout autant pour les procès civils en responsabilité qui posent aussi problème, comme le montre l’expérience de la transmission du VIH.

Extrait de la position du CCNE (avis n° 76, 2003)
Le CCNE n’estime pas justifié d’adopter de dispositions légales nouvelles pour la révélation du diagnostic génétique. « L’intérêt du groupe ne doit pas être défendu par la loi sous forme de sanctions pénales pour la personne ou le médecin. ». Les rares situations où l’information n’est pas transmise pour quelque raison que ce soit ne devrait pas pouvoir être assimilées à des délits de non assistance à personne en danger ou de mise en péril d’autrui. La tentation de légiférer à partir de situations porteuses d’une lourde charge émotionnelle en invoquant les acquisitions du progrès scientifiques est toujours forte. Le risque est que le recours à la loi suscite un déséquilibre, faisant une place excessive à quelques situations exceptionnelles individuelles sensibles au détriment du respect des personnes.
Il peut se rencontrer des situations de négligence, de doute, de conflit familial majeur. Ces situations semblent cependant suffisamment rares pour qu’à la notion de test génétique ne s’attache pas immédiatement une notion de divulgation. Le danger serait alors une rupture du climat de confiance reposant sur le respect du secret médical ne dissuade certaines personnes incertaines de leur statut génétique de consulter les spécialistes. Au contraire, la préservation d’un dialogue singulier confiant donnera au médecin les meilleurs chances de convaincre son patient de la nécessité d’informer ses collatéraux du risque génétique qu’ils pourraient encourir.
Les procédures informatives et persuasives sont les mieux à même de permettre, dans le respect des droits individuels, la protection optimale de la parentèle.
On peut aussi faire valoir les problèmes inextricables qui ne manqueraient pas de se poser en cas de mise en cause de la responsabilité de celui qui n’a pas prévenu : qui devait il avertir, comment savoir si tous ont été prévenus, quid si rupture des liens familiaux ? comment faire la preuve que telle personne a été ou n’a pas été avertie ?
Pour justifier la suppression de la disposition prévoyant expressément l’impossibilité de mettre en cause la responsabilité de la personne qui se serait abstenue de prévenir la parentèle, on a allégué la position du Conseil constitutionnel qui aurait considéré comme inconstitutionnelle une disposition législative fixant un principe d’irresponsabilité (conférant en somme valeur constitutionnelle à l’article 1382 du code civil). Outre que la décision du Conseil constitutionnel n’a pas forcément la portée générale qu’on lui attribue ainsi, il y a une façon simple d’éviter d’encourir ce reproche : il suffit de préciser que dans tous les cas c’est en dernière analyse à la personne concernée de décider. Son abstention ne peut plus alors être considérée comme fautive – et s’il n’y a pas faute, il n’y a pas place pour la responsabilité civile.

II – Le don croisé d’organes

La LDH n’a pas d’objection à l’organisation du don croisé d’organes, réclamé par les associations réunies au sein du CISS. Dans ce domaine comme dans les autres, toutefois, la solution proposée est très timide et ne concernera qu’un nombre très limité de personnes. Le débat sur l’opportunité d’élargir le cercle des donneurs, voire d’autoriser le don altruiste anonyme n’aura donc pas lieu.
La LDH, reprenant sur ce point aussi une proposition du CISS, demande que la loi organise la protection des donneurs vivants contre toute discrimination du fait des éventuelles implications de leur don sur l’évaluation de leur état de santé par des tiers, et notamment par les assurances et les banques qui ne doivent pas leur imposer des cotisations plus élevées lorsqu’ils souhaitent s’assurer ou emprunter.
V – L’accès sous conditions à l’identité des donneurs de gamètes

Aux yeux de la LDH, à supposer même que soit reconnu un « droit de connaître ses origines » (la convention sur les droits de l’enfant évoque seulement « le droit de connaître ses parents »), un tel droit n’implique en aucune façon celui de connaître l’identité de celui ou celle qui a donné les gamètes dont on est issu. Les parents sont ceux qui ont voulu l’enfant et l’ont élevé, et l’origine, c’est ici le projet parental qui a pu se concrétiser grâce au don – anonyme – de gamètes.
Aucun droit fondamental n’est donc violé par l’anonymat du don. Dans ces conditions, la LDH estime n’avoir pas à entrer dans le débat sur les bienfaits et les méfaits psychologiques de l’anonymat ou de sa levée, débat qui oppose entre eux les « experts » et qui repose sur un échange d’arguments éminemment réversibles. Ce débat ne concerne pas directement le respect des droits de l’homme – dès lors, bien sûr, que le consentement de toutes les parties est respecté (ce que ne garantissait pas vraiment la rédaction initiale des dispositions transitoires dans l’avant-projet de loi).
Reste la façon de légiférer qu’on a déjà critiquée plus haut.
En proposant de lever l’anonymat et de permettre d’accéder à l’identité du donneur, le projet de loi opte pour une solution qui ne faisait pas l’objet d’un consensus et que les « citoyens » n’avaient pas proposée. On peut donc se demander pourquoi justement cette revendication-là émanant des associations de personnes concernées – mais pas nécessairement représentatives – a été prise en compte. En partie seulement, à vrai dire, puisque la solution proposée, hybride, qui suppose le consentement du donneur, ne résout en rien le problème des enfants nés du don qui se trouveront confrontés à un refus et finalement ne satisfait personne, ni les partisans de la levée de l’anonymat, ni ceux qui la refusent. En même temps qu’on critique le système dit du « double guichet », on en arrive finalement au même résultat, puisque certains enfants pourront avoir accès à l’identité du donneur, d’autres non.
Le résultat, c’est une nouvelle atteinte au principe d’anonymat pourtant proclamé comme fondamental. Pour le justifier, on évoque le fait que les gamètes, porteurs d’hérédité, ne peuvent pas être traités comme les autres parties du corps : or précisément cet argument-là est pour le moins ambigu.
VI – L’encadrement des procédures d’assistance médicale à la procréation ( AMP )

La Ldh a pris position pour l’extension de l’AMP au-delà du seul couple hétérosexuel médicalement stérile (ou dont l’un des membres du couple est susceptible de transmettre une maladie grave au conjoint ou à l’enfant à naître). Elle regrette donc la frilosité du projet de loi à cet égard
VII – La recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires

Le projet de loi propose de maintenir l’interdiction de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires avec dérogation.
– Concernant les recherches sur l’embryon, la LDH fait siens les arguments avancés par Pierre Jouannet (lors de son audition par la sous-commission A) qui a insisté sur l’importance de ces recherches, notamment pour réduire les problèmes de stérilité et améliorer l’efficacité des FIV. Axel Kahn, quand à lui, faisait remarquer dans son intervention lors des rencontres parlementaires, en 2007 :
« Il serait singulier de considérer que le seul âge de la vie humaine auquel il serait interdit de faire de la recherche serait l’âge embryonnaire. L’on peut m’objecter qu’aux autres âges de la vie, la recherche n’impose pas de tuer le patient. Certes, mais dans le cadre prévu par la loi, l’impossibilité pour l’embryon de devenir un enfant n’est pas liée à l’activité d recherche, elle découle de l’abandon du projet parental qui est à l’origine de leur création. Personne n’a réussi à m’expliquer en quoi ce serait mieux reconnaître la dignité de l’embryon de le laisser mourir ou congelé ad vitam aeternam plutôt que de l’impliquer dans une recherche de haute qualité, scientifique et solidaire. »
Plus récemment René Frydman a expliqué qu’il n’était pas possible, en France, de recourir aux méthodes les plus performantes de congélation des ovocytes, celles-ci étant assimilées à l’innovation, donc à de la recherche sur l’embryon.
Quel sens a cette sacralisation de l’embryon qui conduit à le traiter autrement que le reste des vivants ?

– Concernant les recherches sur les cellules souches on peut s’étonner du choix fait par le projet de loi. En effet, l’étude d’impact montre que TOUTES les institutions consultées ont pris position pour la levée du système d’interdiction/dérogation et l’autorisation des recherches sur l’embryon et les cellules souches. L’option choisie, reconnaît l’étude, est une « option originale qui n’a été évoquée dans aucun travail préparatoire ». Tous les avis émis concordaient pour dire que l’interdiction actuellement en vigueur – que le projet de loi maintient même s’il assouplit les conditions de dérogation – est un frein aux recherches. Un régime d’autorisation strictement encadrée avec un contrôle en amont et pas seulement a posteriori donne toutes les garanties nécessaires pour éviter le développement de recherches qui n’obéiraient pas aux normes éthiques.
C’est donc pour des raisons strictement idéologiques – et sans doute le souci de ne pas incommoder certaines fractions de l’opinion ou certaines institutions influentes – que le gouvernement propose de maintenir l’interdiction. Ces raisons sont ouvertement revendiquées dans l’étude d’impact dont on extrait le passage suivant :
« Il est, en outre, important de conserver la portée symbolique de l’interdiction. L’obtention d’une autorisation de recherche entendue comme une dérogation à une interdiction de principe souligne en effet le caractère exceptionnel, du point de vue moral, de la procédure ».
Ce qui n’empêche pas, d’une façon qui paraît décidément contradictoire, pour ne pas dire passablement hypocrite, de rappeler qu’il est bon de dynamiser les recherches en question. Et on fait comme si le simple fait de lever le moratoire tout en conservant le système de l’interdiction/dérogation allait le permettre :
« Tout en maintenant le principe d’interdiction de la recherche sur embryon et cellules souches embryonnaires, la fin du moratoire va clarifier la position de la France et la rendre plus visible au plan international. Les enjeux économiques et financiers de ces recherches sont réels. Néanmoins, en raison du moratoire – qui leur conférait un avenir hypothétique -, ces recherches pâtissaient d’un investissement limité de la part des organismes de recherche (en ressources humaines, en organisation et en matériel). En effet, les résultats d’un investissement dans ce type de recherche ne se conçoivent que sur le long terme. L’aménagement du dispositif existant va dynamiser les investissements des organismes de recherche, sans avoir d’influence directe sur le budget de l’Etat. Il est également de nature à dynamiser les investissements provenant du secteur privé ».
Quelle rationalité y a-t-il à proclamer que doivent être interdites, sous réserve de dérogations, des recherches dont on reconnaît à ce point l’importance ? On peut certes vouloir conserver les symboles, mais pas au prix de l’hypocrisie.

Note de Danièle Lochak résumant la position de la LDH sur les questions faisant débat (décembre 2010)

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